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Out Of Frame: Dan Mancina
Sigue la historia del skater de Detroit que se quedó ciego, pero siguió patinando.
Imagina que un día, siendo muy joven, te dicen que algo anda mal con tu visión. Como una carrera contra el tiempo, cada día tu visión se deteriora un poco más hasta que un día te despiertas y tu vista se ha ido. Eso es exactamente lo que le sucedió a Dan Mancina, un skater de Livonia, Michigan, a las afueras de Detroit.
¿Cómo patina alguien cuando se queda ciego? En pocas palabras, al principio, Mancina no lo hizo.
Enfrentado con la ansiedad, el miedo y la depresión que acompañó su pérdida de visión, Mancina dejó de lado su tabla, pensando que el skate formaba parte de su vida anterior. Avanzó, haciendo todo lo que creía que debía hacer como invidente, pero aún sentía un gran vacío.
Todo eso cambió un día cuando Mancina decidió filmar algunos vídeos haciendo cosas que se suponía que las personas ciegas no podían hacer. En uno de esos vídeos se le puede ver patinando.
Publicó el clip, se volvió viral y no se ha bajado de su tabla desde entonces. Esta es su historia, en sus propias palabras.
¿De dónde eres, Dan?
Nacido y criado en Michigan. Viví en California un poco después de terminar la escuela secundaria, pero estoy de vuelta en 'The Mitten'.
¿Te criaste patinando alrededor de Detroit o más en California?
Hay una buena escena por aquí, hay muchos skaters. Me mudé del este de Detroit a Livonia, donde había muchos más skaters, y conocí a un grupo tremendo.
¿Cuándo comenzaste a patinar?
Descubrí el skate cuando tenía siete años, y luego cuando me mudé a Livonia es cuando conocí a ese grupo de skaters, y fue entonces cuando empecé a patinar. Probablemente tenía 12 o 13 años.
¿Cuándo comenzaron a aparecer los problemas con tu visión?
Descubrí que tenía problemas cuando tenía 13 años. Fui a un examen ocular de rutina y el médico notó algo diferente, algo me pasaba en los ojos. Fui a un par de especialistas y me diagnosticaron Retinosis Pigmentaria.
La enfermedad no me afectó hasta mucho más tarde en mi vida, hasta los 20 años. Fue entonces cuando comencé a tener demasiada visión central o funcional. Fue entonces cuando la perdí.
Luego descubrí que tenía otro trastorno además de Retinitis pigmentosa, y empeoró mi visión muy rápido. En unos años perdí gran parte de mi vista y me consideré una persona ciega.
Fue entonces cuando comenzó a afectar mi vida. No podía salir de mi casa porque me perdía. No iba a ningún lado sin algún tipo de guía humana.
¿Tuviste algún síntoma cuando eras pequeño?
Siempre llevé gafas, pero solo me hice un control estándar, nada serio. Supongo que ese tipo solo vio algo, como "hay un daño en la retina", pero nada realmente preocupante en ese momento.
A veces, mi visión nocturna estaba distorsionada. Tropezaba con algo, pero nada que realmente afectara mi vida. No pensé que tuviera menos visión que cualquier otra persona.
Cuando te diagnosticaron la enfermedad, ¿te dijeron que podría mejorar o te dijeron a los 13 años que te ibas a quedar ciego?
Me dijeron que no había tratamiento en ese momento, pero, como era muy joven, para cuando me hiciera mayor, probablemente habría un tratamiento o cura. Avanzó rápido y ahora tengo 30 años y todavía no hay tratamiento o cura, y he perdido el 95 por ciento de mi visión.
Dijiste que perdiste el 95 por ciento de tu visión, así que explícame qué puedes ver.
La mejor manera de describirlo es que puedo ver la percepción de la luz y las sombras y el contraste. Mi visión está en mi periférico derecho, así que para ver directamente frente a mí, tengo que mirar hacia un lado. Verás que siempre estoy mirando hacia la izquierda para tratar de recoger lo que pueda. No puedo ver ningún detalle. En el parque en el que patino, no puedo ver las repisas, pero puedo ver la sombra que proyectan las salientes. Eso es algo de lo que salgo para darme esa señal, como 'Bueno, algo hay ahí'. Cuando uso mi bastón, toco el borde real y eso me da seguridad de que está realmente allí, y es hora de saltar.
Es extraño, ya sabes. No puedo ver lo altas que son las repisas, no tengo ninguna percepción de profundidad, así que es cuando el bastón es útil. Siguiendo esas pequeñas cosas puedo levantar las sombras, la oscuridad a la luz, eso me ayuda a guiarme hacia el objeto o lo que sea que esté patinando, pero hasta donde exploto, no puedo ver nada. Solo me estoy moviendo demasiado rápido.
¿Hubo algún momento en que dejaste de patinar?
Paré totalmente de patinar. Hubo un punto en el que no me hubiera considerado skater en ningún sentido. Cuando perdí mi visión, simplemente acepté el hecho, como 'Supongo que ya no lo hago, eso no es parte de mí'.
Pensé que no sería capaz de obtener esa satisfacción nunca más, y probablemente hubo dos años en los que no patiné en absoluto. Acepté que ese capítulo de mi vida había terminado, pero seguí buscando cómo es una persona ciega, para responder a la pregunta '¿Qué hace una persona ciega?'.
Obviamente, cuando tienes tanta pasión por algo, y se va, hay un gran vacío. Estuve perdido por un tiempo. Cambié de escuela, trabajé como masajista, pero me di cuenta de que no era donde se suponía que debía estar.
La razón por la que volví a subir a mi tabla fue porque estaba filmando estos vídeos aleatorios que no esperarías que hiciera una persona ciega, como un minijuego de golf en un hoyo o lanzando un tiro en dardos. Todos me trataron de manera diferente, y sintieron compasión y pesar por mí, así que esa fue mi manera de defenderme y mostrarles a todos que no soy un ser indefenso.
Un día decidí construir un banco, solo para filmar un truco, para ver si podía patinar. Agarré mi tabla, filmé un Frontside Boardslide superflexible sobre él, que finalmente se compartió con la Fundación Tony Hawk y recibió unos excelentes comentarios. Eso me inspiró para patinar un poco más y probar un poco más, y poco a poco, pero sin duda volví a hacerlo.
No hubo un momento decisivo que cambiara mi opinión sobre lo que era una persona ciega, pero el día que comencé a construir ese banco de alguna manera lo inicié, y despertó esta pasión y alimentó este impulso de patinar nuevamente.
Al ver cómo la gente respondía a eso, esa era la mierda que estaba buscando. Para verme no como una persona ciega, sino como una persona normal, un skater.
Desde que tenía siete años, eso es lo que he sido. Soy un skater, aunque lo olvidé por un tiempo. Acepté las ideas que la gente tenía de mí y de lo que es una persona ciega, y realmente debería haber estado buscando quién era y qué quería hacer.
Ahora me da esta habilidad de mostrarle a la gente quién soy, cómo quiero que me vean, sin compasión ni lástima. Mostrarles que soy feliz.
¿Puedes hablarnos un poco sobre tu objetivo de ayudar a las personas a construir más parques para personas con discapacidades visuales?
Mi nuevo objetivo es tener un skatepark construido completamente para ciegos, usando técnicas que utilizo, como cosas táctiles en el suelo, sistemas de audio dentro de los objetos para ayudar a orientarse y cosas colgando del techo que pueden ayudar.
Me encantaría tenerlo completamente equipado con monopatines y bastones para ayudar a atraer a personas ciegas e introducirlas en el mundo del skate.
Uno de los mayores atractivos del skate es la capacidad de tener tu propia libertad, elegir tus trucos y tu estilo. Me encantaría tratar de contagiar a otras personas ciegas, para darles la oportunidad de probarlo.